Comment vivre avec une maladie incurable ?
Vivre avec une maladie incurable est souvent une expérience difficile et éprouvante. Ce vécu est d’autant plus douloureux dans une société où les valeurs sont orientées vers la réussite et la performance. Les défis liés à cette situation peuvent être à la fois physiques et émotionnels, mais il est possible de trouver des moyens de continuer à vivre une vie satisfaisante malgré la maladie. Vous découvrirez dans cet article, des conseils pour vous aider à y faire face.
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1- Qu'est-ce qu'une maladie incurable ?
Comme son nom l’indique, il s’agit d’une maladie qui, à l’heure actuelle, ne peut pas être guérie. Pour certaines d’entre elles, il peut exister des traitements pour allonger l’espérance de vie comme pour le sida par exemple, de ralentir sa progression comme dans la sclérose en plaque ou encore obtenir une rémission plus ou moins durable comme cela peut être le cas pour certains cancers.
2- Vivre avec une maladie incurable c'est être confronté à des émotions douloureuses et intenses dont il faut tenir compte
Il peut être très difficile d’accueillir le fait de devoir vivre avec une maladie incurable. Cela peut signifier, pour certains, de devoir vivre avec des symptômes et avec un traitement (et ses effets secondaires) à vie. Pour d’autres, cela peut être de continuer sa vie tout en sachant que l’espérance de celle-ci est malheureusement fortement limitée. Quelle que soit l’expérience de chacun, cela implique de devoir vivre différemment en tenant compte de sa pathologie et de ses conséquences, tout en préservant son corps, son équilibre émotionnel et son énergie. Qu’il s’agisse d’une maladie invisible, d’une maladie chronique , d’une maladie génétique ou autre, les répercussions au niveau personnel, familial, relationnel et professionnel ajouteront une composante émotionnelle douloureuse qui sera plus ou moins intense selon les personnes et les périodes.
3- Vous avez de la valeur, même si vous ne pouvez plus faire autant de choses qu'avant
Vivre avec une maladie incurable peut impacter fortement différents domaines de votre vie. Bien que la maladie puisse entrainer des limitations dans votre quotidien, dans votre vie personnelle et socioprofessionnelle, vous avez toujours de la valeur, même si vous n’êtes plus en mesure de faire ce que vous faisiez avant. Qui vous êtes, tout ce que vous avez fait, été jusqu’ici est toujours vrai. Si vous vous sentez dévalorisé de ne plus avoir les mêmes capacités qu’avant, réfléchissez aux potentialités que vous pouvez mettre en place pour développer de nouvelles compétences ou investir de nouvelles activités, compatibles et adaptées à vos possibilités actuelles. Restez l’acteur principal de votre vie en ne laissant pas la maladie définir qui vous êtes.
4- Trouvez un soutien émotionnel
Lorsqu’on est atteint d’une incurable maladie, il est normal de ressentir certaines émotions désagréables comme la tristesse, la peur, la colère ou l’anxiété. Trouver un soutien émotionnel peut aider à faire face à ces sentiments. Les groupes de soutien en ligne ou en physique peuvent fournir un espace pour se connecter avec d’autres personnes dans une situation similaire. Cela permet d’exprimer son vécu, d’être écouté, d’échanger des idées, des conseils, et de s’offrir un soutien mutuel. Les amis et la famille peuvent également offrir un soutien émotionnel et aider à alléger le fardeau. Exprimez-vous. Parlez de vos sentiments et de vos craintes avec votre famille, vos amis ou un conseiller. L’expression de vos émotions peut vous aider à vous sentir mieux et à mieux gérer votre maladie. Il est démontré que d’exprimer nos émotions les apaisent.
5- Apprenez à gérer la douleur et les symptômes
Les maladies incurables peuvent entraîner des douleurs, des épuisements et des symptômes chroniques. En plus des éventuels traitements prescrits par votre médecin (médicaments, kinésithérapie, dispositifs médicaux…), il est important d’apprendre à mieux connaître les conséquences de votre quotidien sur les symptômes afin d’adapter votre façon de vivre. Vous pouvez par exemple :
- Ayez un petit carnet ou vous pourrez noter les moments où les symptômes sont plus légers ou au contraire, plus intenses.
- Repérer par exemple les activités faites, vos émotions ou les aliments que vous avez mangés quelques heures avant ou la veille.
- Observer si certains symptômes ont tendance à être plus importants à certains moments de la journée.
Certaines activités comme la relaxation, le sauna infrarouge, le Qi Gonq par exemple peuvent aider à faire baisser le niveau de douleur ressenti et améliorer la qualité de vie. En connaissant mieux les répercussions de votre quotidien sur votre pathologie, vous pourrez anticiper votre agenda en votre faveur.
6- Trouvez un sens à la vie
Il peut sembler difficile, voire même sembler être un non sens que de trouver un sens à la vie selon la pathologie dont nous sommes atteints. Pourtant, il est possible et salutaire de trouver un sens et un but dans la vie, même dans des circonstances difficiles. Il peut s’agir par exemple de vouloir développer une relation particulière et de passer davantage de temps avec les personnes qui vous sont chères. Cela pourrait être de rayonner de la joie en faisant des activités qui vous apportent du plaisir et de la satisfaction, ou de participer selon vos possibilités à des activités artistiques ou bénévoles. Faites des choses qui vous plaisent. Continuez à faire les choses que vous aimez, même si vous devez les adapter en fonction de votre état de santé. Ces activités peuvent vous aider à vous se sentir « connecté » avec les autres et contribuer à votre niveau à quelque chose de plus grand si cela est important pour vous. Retrouvez des conseils
7- Faites-vous accompagner
S’adapter et vivre avec une maladie incurable est un réel challenge tant les aspects de la vie qui s’en trouvent impactés sont nombreux. Qu’il s’agisse de votre quotidien à la maison, de votre vie affective, familiale, professionnelle, se faire accompagner par un professionnel bienveillant formé à l’écoute des personnes malades peut être d’une grande aide. Vous pourrez partager votre vécu, vos douleurs, vos craintes sans aucun jugement avec une personne prête à vous écouter qui vous comprendra. Vous vous sentirez libéré de certaines souffrances et cela vous permettra de garder ou reprendre confiance en vous. Des études ont prouvé que le simple fait de parler de nos problèmes et de partager nos émotions négatives avec quelqu’un en qui nous avons confiance permet de réduire le stress, de renforcer notre système immunitaire et de diminuer la détresse physique et émotionnelle.
Conclusion
Soyez doux avec vous-même, écoutez les signaux de votre corps et faites-vous plaisir autant que possible. Focalisez-vous sur les belles choses qui restent possibles comme les relations, des activités qui vous apportent de la joie, manger du chocolat…
Bref : prenez soin de vous comme vous le feriez pour un être cher qui a beaucoup de valeur pour vous, car vous êtes cette personne, vous avez de la valeur.
Vous souhaitez échanger à propos de ce que vous vivez ?
Cela vous semble difficile de faire face et vous aimeriez être accompagné ?
