Vivre avec une maladie chronique : 8 conseils incontournables

Une maladie chronique est une maladie de longue durée avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves¹. Près de 15 millions de personnes en France sont touchées par une maladie chronique²  soit environ 20%.

Vous vous demandez peut-être comment font ces 15 millions de Français au quotidien pour vivre avec une maladie chronique ?  C’est exactement ce que je vais vous présenter ici sous forme de 8 conseils à mettre en place pour vous y aider.

1- Restez maître de qui vous êtes

Vivre avec une maladie chronique peut impacter fortement différents domaines de votre vie. Bien que la maladie chronique puisse entrainer des limitations dans votre quotidien, dans votre vie personnelle et socio professionnelle, vous avez toujours de la valeur, même si vous n’êtes plus en mesure de faire ce que vous faisiez avant. Qui vous êtes, tout ce que vous avez fait jusqu’ici est toujours vrai.

Si vous vous sentez dévalorisé de ne plus avoir les mêmes capacités qu’avant, réfléchissez aux potentialités que vous pouvez mettre en place pour développer de nouvelles compétences ou investir de nouvelles activités, compatibles et adaptées à vos possibilités actuelles. Restez l’acteur principal de votre vie en ne laissant pas la maladie définir qui vous êtes.

2-Organisez-vous afin de mieux vivre avec la maladie chronique

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Les douleurs, la fatigue peuvent être particulièrement intenses certains jours. Plus vite vous apprendrez à repérer les signes précoces, à observer ce qui peut aggraver votre état de santé et ce qui peut l’améliorer, et à agir en conséquence, plus vite vous vous épargnerez les trop grandes variations épuisantes et équilibrerez votre vie pour mieux vivre avec une maladie chronique.

3- Profitez des périodes plus calmes de la maladie chronique

en privilégiant ce qui vous fait plaisir. 
La tentation est grande d’en faire davantage ces jours-là pour compenser les jours plus difficiles. On se sent revivre, on a envie de bouger, de faire des choses et on peut facilement surestimer nos réelles capacités physiques.
Il est important d’évaluer et de prendre en compte vos réelles capacités du moment et d’être raisonnable physiquement et mentalement au risque de le regretter les jours suivants. Faire des efforts et se dépasser est probablement devenu votre quotidien. Et si vous remettiez un peu de conscience en évaluant et en ajustant vos activités (aussi minimes puissent-elles vous sembler) en fonction des limites imposées par vos défis de santé ?

4- Soyez patient pendant les crises

et reposez-vous. Le corps se régénère pendant le sommeil, une bonne raison d’accepter le repos. Le sommeil possède plusieurs fonctions particulières mettant en jeu de nombreux mécanismes physiologiques : sécrétions hormonales, régénération cellulaire (peau, muscles…), mémorisation etc. Selon les experts, dormir permet ainsi une récupération physique, psychologique, intellectuelle…

5-Faites vous accompagner

S’adapter et vivre avec une maladie chronique peut être un réel challenge tant les aspects de la vie qui s’en trouvent impactés sont nombreux. Qu’il s’agisse de votre quotidien à la maison, de votre vie affective ou encore de la relation avec vos collègues, se faire accompagner par un professionnel bienveillant formé à l’écoute des personnes souffrantes peut être d’une grande aide. Vous pourrez partager votre vécu avec la maladie chronique, vos douleurs, vos craintes sans aucun jugement avec une personne prête à vous écouter et qui vous comprendra. Vous vous sentirez libéré de certaines souffrances et cela vous permettra de garder confiance en vous. Le simple fait de parler de nos problèmes et de partager nos émotions négatives avec quelqu’un en qui nous avons confiance permet de réduire le stress, de renforcer notre système immunitaire et de diminuer la détresse physique et émotionnelle.

6- Rencontrez et échangez avec des personnes ayant une maladie chronique similaire.

Vivre avec une maladie chronique et toutes les conséquences qu’elle engendre rend les relations plus difficiles. L’entourage ne comprend pas toujours que certains jours soient plus difficiles que d’autres et peuvent parfois même douter de la réalité de votre maladie. L’incompréhension de vos proches ou de vos collègues rajoute de la souffrance mentale et peut conduire à l’isolement. Rencontrer des personnes qui vivent une situation similaire à la vôtre redonne du courage, de la motivation et de la force.

Vous pouvez participer à des groupes de parole pour des personnes malades, à des ateliers, (il en existe en visio et probablement physiquement près de chez vous).

Il est important de ne pas laisser la maladie vous isoler. Continuer à avoir une vie sociale, quitte à l’avoir à distance éventuellement.

7- Restez actif pour mieux vivre avec une maladie chronique

Bien souvent, les douleurs et la fatigue générées par la maladie chronique nous conduisent à davantage de sédentarité. Seulement, des études ont mis en évidence que l’inactivité physique est associée à un risque accru de développer ou d’aggraver certaines maladies chroniques.

Selon votre état de santé, marcher, bricoler, faire du ménage, bouger aussi régulièrement que possible diminuera votre stress, améliorera votre sommeil, vous aidera à retrouver de l’énergie et améliorera votre qualité de vie afin de mieux vivre avec la maladie chronique.

8- Ayez des projets

Pensez à un avenir agréable, que cela soit à court ou moyen terme. Qu’avez-vous eu toujours envie de faire ? Peut-être un projet créatif tel que broder vos propres rideaux ou créer votre desserte à roulettes ? Envisager un voyage au Canada, apprendre une nouvelle langue ou à jouer de la guitare ? Cela vous permettra de mettre un peu à distance les symptômes, de passer un moment agréable et d’envisager un avenir source de joies.

Conclusion :

Soyez doux avec vous-même, écoutez les signaux de votre corps et faites-vous plaisir autant que possible. Bref : prenez soin de vous comme vous le feriez pour un être cher qui a beaucoup de valeur pour vous, car vous êtes cette personne, vous avez de la valeur, même si vous n’en n’avez pas conscience.

Ces conseils m’ont beaucoup aidé à mieux vivre avec la maladie chronique. Vous pouvez en discuter avec moi en prenant un rendez-vous gratuit et sans engagement. Je me ferai un plaisir de répondre à vos questions en lien avec votre maladie chronique, votre handicap ou votre blessure émotionnelle.