10 ressources pour faire face à une maladie invalidante

Faire face à une maladie invalidante peut être un véritable défi pour les personnes concernées et leur entourage. Afin de vous soutenir dans cette épreuve, vous trouverez dans cet article 10 ressources pour mieux comprendre et gérer les impacts de ces pathologies au quotidien.

1- Se renseigner sur la maladie invalidante et ses traitements

Face à une maladie invalidante, il est nécessaire de se renseigner sur la pathologie et les traitements possibles.

Prenez le temps de comprendre les différentes options thérapeutiques éventuelles pour mieux gérer la maladie.

Consultez les sources fiables et actualisées pour obtenir des informations précises sur votre maladie invalidante. Vous pouvez consulter par exemple :

Les sites spécialisés dans la pathologie dont vous souffrez et les associations de patients
Les publications médicales et scientifiques
Les témoignages de personnes vivant avec une maladie invalidante

Discutez avec votre médecin et votre équipe soignante spécialisée pour établir un plan de traitement adapté à votre situation. Ils peuvent vous orienter vers des ressources adaptées à votre maladie invalidante.

2- Rejoindre des groupes de soutien et d'entraide

Rejoindre des groupes de soutien et d’entraide peut vous apporter un réconfort important. Vous y rencontrerez des personnes qui vivent également avec un handicap maladie invalidante. Ces groupes vous permettent de partager vos expériences, de vous sentir compris et de bénéficier de conseils pratiques pour gérer au mieux votre quotidien.

Voici quelques types de groupes à considérer :

Groupes de soutien en personne : rencontres locales organisées pour échanger sur la maladie invalidante.
Groupes de soutien en ligne : forums et réseaux sociaux dédiés aux personnes atteintes d’une maladie invalidante.
Associations et organisations : structures proposant des ressources, des informations et du soutien pour les personnes concernées par un handicap maladie invalidante.

Prenez le temps de chercher le groupe qui vous convient le mieux et qui répond à vos besoins spécifiques. S’entourer de personnes qui comprennent votre situation et qui la vivent peut vous aider à mieux vivre avec votre pathologie invalidante et à surmonter les défis qu’elle engendre.

3 Adapter son logement pour plus de confort

Adapter votre logement peut être une étape clé pour améliorer votre confort et faciliter votre quotidien. Réfléchissez à tout ce qui pourrait vous épargner des efforts au quotidien. Plusieurs solutions existent pour rendre votre habitat plus fonctionnel et sécurisé. Par exemple :

Aménager une salle de bain adaptée avec douche à l’italienne et barres d’appui
Opter pour des meubles ergonomiques et ajustables, une desserte à roulettes
Retirer les tapis
Aménager votre chambre en rez-de-chaussée

En cas de maladie invalidante, certaines aides financières peuvent vous aider à financer ces aménagements. Renseignez-vous auprès de votre MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et des organismes de votre région.

Adapter votre logement peut vous permettre de mieux vivre avec votre maladie invalidante et de préserver votre autonomie. Ne sous-estimez pas l’impact d’un habitat adapté sur votre bien-être et votre qualité de vie. De simples petits aménagements peuvent parfois faire une réelle différence.

4- Réduire le stress et l'anxiété :

La lutte contre une maladie invalidante peut souvent entraîner un niveau élevé de stress et d’anxiété. Cependant, en prenant en compte la réalité de notre situation, nous pouvons réduire ces niveaux de stress. Lorsque nous « accueillons » le fait que la maladie fait partie de notre réalité actuelle, nous nous libérons de l’incertitude et des attentes irréalistes. Cela nous permet de nous concentrer sur des aspects plus constructifs, tels que la gestion de notre santé et l’adoption de stratégies d’adaptation efficaces pour faire face aux défis qui se présentent.

5- Consulter régulièrement des professionnels de santé

Face à une maladie invalidante, consulter régulièrement des professionnels de santé est nécessaire. Ces experts vous accompagnent, vous soutiennent et vous conseillent tout au long de votre parcours.

Voici quelques professionnels à consulter :

Médecin traitant : assure un suivi médical adapté
Spécialiste : évalue l’évolution de la maladie invalidante
Psychologue : soutient votre bien-être émotionnel
Ergothérapeute : aide à adapter votre environnement
Diététicien : élabore un plan alimentaire personnalisé

Chaque professionnel apporte des solutions spécifiques et contribue à améliorer votre qualité de vie face à la maladie invalidante. Consultez-les régulièrement pour bénéficier de leur expertise et de leur soutien.

6- Se tourner vers des approches complémentaires douces

Afin de vous soutenir avec la maladie invalidante, vous pourriez envisager des approches douces pour compléter votre traitement médical. Ces approches peuvent offrir un soutien émotionnel et physique, et peuvent améliorer grandement votre bien être et qualité de vie.

Voici quelques approches à explorer par exemple selon vos envies :

coaching de santé maladie chronique
massages doux
spa
Yoga ou qi qonq
Méditation et relaxation

Ces options vous permettront d’avoir un temps pour prendre soin de vous avec douceur et bienveillance. Elles peuvent vous aider à apaiser certaines douleurs de votre maladie invalidante ainsi que le stress qu’elle induit. Ces techniques peuvent vous permettre de retrouver un meilleur sommeil tout en vous apportant du réconfort. Consultez toujours votre médecin avant d’adopter une nouvelle approche thérapeutique.

7- Pratiquer une activité physique adaptée

Plusieurs études ont montré l’intérêt de pratiquer des activités physiques adaptées lorsque l’on vit avec une maladie chronique. « Lors de maladie chronique, l’inactivité physique aggrave les morbidités directes ou associées ainsi que la mortalité ….la conséquence sera d’aggraver la maladie et de faire le lit de nombreuses comorbidités (tant physiques que psychiques) impactant défavorablement la qualité de vie, la fréquence des hospitalisations et la mortalité des patients. »

http://beh.santepubliquefrance.fr/beh/2020/HS/pdf/…

Demandez l’autorisation à votre médecin et consultez un professionnel de santé pour déterminer les exercices appropriés à votre situation avant de commencer.
Selon l’avis médical, des activités modérées et régulières, comme la marche, le yoga ou la natation seront peut être à privilégier.
Faites-vous plaisir et ne forcez pas, il s’agit d’un temps pour prendre soin de vous.

Adaptez votre pratique en fonction de l’évolution de la pathologie et de votre ressenti. Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Soyez à l’écoute de votre corps.

8- Apprendre à gérer ses émotions

Apprendre à gérer ses émotions est fondamental pour votre bien-être. Envisagez des ressources pour vous aider à maîtriser ces aspects.

Pour vous aider à les gérer, pratiquez régulièrement des techniques de relaxation telles que :

La respiration type cohérence cardiaque
Un bon bain chaud
La méditation
Ecouter de la musique de relaxation

Reconnaissez vos émotions et exprimez-les, que ce soit à travers l’écriture, la parole ou l’art. Partagez vos sentiments avec des personnes de confiance, qui peuvent être vos proches ou des professionnels.

9- Solliciter des aides financières et sociales

Lorsqu’une maladie invalidante perturbe votre vie, solliciter des aides financières et sociales peut être d’un grand soutien. Il existe différentes aides que vous pourriez peut être solliciter selon votre situation :

Prestations d’invalidité : en cas de maladie invalidante, ces allocations vous offrent un soutien financier.
Aides au logement : aménagement de domicile, allocations logement ou aides pour accéder à un logement adapté à votre situation.
Aides sociales : renseignez-vous auprès de votre mairie, département ou région pour connaître les dispositifs locaux d’aides aux personnes atteintes de maladie invalidante.
Aides spécifiques : certaines associations et fondations proposent des aides diverses

Prenez le temps de vous informer sur ces différentes aides. Même une petite aide ponctuelle, qu’elle soit humaine ou financière peut apporter beaucoup de réconfort quand on est dans besoin.

10- S'entourer de personnes bienveillantes et compréhensives

Un entourage bienveillant et compréhensif peut grandement améliorer votre qualité de vie face à une maladie invalidante. Ces personnes peuvent vous soutenir, vous écouter et vous aider à surmonter les défis quotidiens. Ne sous-estimez pas l’impact que ces personnes peuvent avoir sur votre bien-être et votre capacité à faire face à la maladie. Si besoin, trouvez du réconfort auprès de professionnels ou de personnes dans les groupes de soutien par exemple. Avoir un vécu similaire avec la maladie invalidante permet de se comprendre et de se soutenir mutuellement.

Conclusion

N’hésitez pas à explorer ces 10 ressources et à les utiliser pour vous aider à traverser cette difficulté et améliorer votre qualité de vie. Le soutien est essentiel pour mieux gérer les conséquences d’une maladie invalidante. Il est important d’adopter une attitude bienveillante envers soi-même afin de mieux vivre avec les conséquences de la maladie invalidante. Sachez que vous méritez de bénéficier de toutes les aides possibles.

Sources

1- Ridder D, Geenen R, Kuijer R, van Middendorp H. Psychological adjustment to chronic disease. Lancet. 2008 Jul 19;372(9634):246-55. doi: 10.1016/S0140-6736(08)61078-8.