Peut-on vivre pleinement avec sa maladie ?
Vivre pleinement avec sa maladie, est-ce possible ? Cet article est écrit à partir de mon expérience professionnelle en tant qu’infirmière et de mon expérience personnelle avec une longue maladie. J’exposerai d’abord les différentes phases que l’on peut vivre avec une longue maladie. Ensuite, je vous présenterai des clés pour mieux vivre avec sa maladie et en tirer le meilleur parti pour une vie plus épanouissante.
1- Vivre avec sa maladie : les différentes étapes
Quand la maladie s’impose à vous, c’est tout votre univers qui s’effondre.
Entre les premiers symptômes, l’errance médicale, l’annonce du diagnostic, ne plus être capable de faire ce que vous faisiez avant, la perte de votre emploi qui vous passionnait, le souvenir de la vie d’avant… Les défis sont nombreux. Nous devons faire face à plusieurs pertes importantes de notre vie.
Cela peut induire différents symptômes comme :
- des signes physiques par exemple un épuisement intense et indescriptible
- des manifestations émotionnelles comme la tristesse, l’anxiété, la colère…
- des répercussions au niveau social et relationnel pouvant aller jusqu’à l’isolement en cas d’incompréhension de l’entourage.
Ces signes correspondent à différentes phases* que nous pouvons rencontrer sur notre parcours de malade chronique. Parmi ces phases, nous pouvons retrouver une éventuelle :
- Phase de déni *, où l’on ne croit pas à ce qui nous arrive. On peut penser qu’il s’agit d’une erreur de diagnostic, que c’est passager etc.
- Une phase de colère* face à la situation imposée de vivre avec la maladie, ainsi qu’une incompréhension « mais pourquoi moi ? »
- Une période de déprime* qui peut être décrite comme une difficulté pour le corps et le mental à s’adapter à cette nouvelle façon de vivre avec sa maladie.
- Une phase d’acceptation*. C’est lors de cette phase que bien souvent la personne commence à mieux vivre avec sa maladie, à faire des projets et envisager l’avenir.
* ces étapes ont été définies lors du deuil par Elisabeth Kübler-Ross psychiatre.
Il est important de comprendre que nous ne passons pas forcément par toutes ces étapes, mais que nous pouvons passer par certaines d’entre elles et que cela est normal. Cela permet de rationaliser notre vécu et de savoir qu’il s’agit d’une phase temporaire normale et non définitive. Ainsi, il est plus facile de l’accepter et permet de comprendre qu’à chaque étape, il y a une émotion associée.
Cela permet également de comprendre qu’il n’est pas possible de s’épanouir avec la maladie si l’on est dans la « phase de colère » par exemple, et de savoir que cela viendra plus tard.
Un autre point important à souligner, c’est que nous ne savons jamais comment les choses vont évoluer, que l’on vive avec une maladie ou non. Personne ne peut savoir. A l’époque où j’étais étudiante en soins infirmiers, il arrivait dans certaines situations que les médecins donnaient des pronostics de durée de vie à leurs patients. J’ai rencontré plusieurs patients encore en vie, plus de 30 ans après la date « de décès prévu » annoncée par le médecin et en bonne santé.
Cet aspect me parait important à rappeler, car cela permet de garder l’espoir, quel que soit sa pathologie ou l’éventuelle gravité de la situation aujourd’hui.
2- Comment mieux vivre avec sa maladie au quotidien ?
Vivre avec sa maladie chronique ou invalidante est difficile, mais il existe des stratégies pour mieux gérer la maladie et améliorer la qualité de vie au quotidien. Voici quelques conseils qui pourraient vous y aider :
Vous trouverez d’autres conseils dans l’article vivre avec une maladie chronique : 8 conseils incontournables
2.1- Éduquez-vous sur votre pathologie
Informez-vous autant que possible sur la maladie, ses symptômes, ses causes, ses traitements et ses complications éventuelles. Grâce à internet, nous avons accès à beaucoup d’informations. Vérifier la source des contenus et privilégiez bien évidement les ressources fiables. Cela vous permettra de mieux comprendre votre état de santé et de mieux communiquer avec votre médecin et votre entourage. Cela vous permettra également d’envisager votre avenir pour mieux vivre avec la maladie.
L’objectif n’est pas de vous déprimer, mais de savoir et comprendre ce que vous vivez ainsi que l’évolution possible. Cela peut vous permettre par exemple de vous renseigner afin d’anticiper ou d’éviter une éventuelle complication ou ralentir la progression de la maladie en ayant connaissance de ce qu’il convient de faire. Ainsi, vous devenez pleinement acteur de votre vie, au lieu de d’éventuellement subir la maladie.
2.2- Adaptez votre mode de vie
Selon votre pathologie, il peut être nécessaire d’adapter votre mode de vie. Par exemple, vous pouvez avoir besoin de :
2.2.1. Modifiez votre alimentation
Bon nombre de personnes ont remarqué que leurs douleurs ou leur fatigue avait tendance à s’accentuer en consommant des aliments sucrés ou avec un indice glycémique élevé comme les gâteaux, les pâtes ou le riz blanc. Observez d’éventuelles fluctuations de vos symptômes et voyez si certains aliments vous semblent néfastes. Vivre avec sa maladie ne signifie pas que vous devez vous priver en adaptant un régime particulier sauf prescription médicale bien sûr. Cherchez plutôt à trouver votre propre alimentation bénéfique. En général les légumes et les fruits, surtout s’ils sont frais, apportent une belle énergie. Pensez également à bien vous hydrater. Buvez suffisamment d’eau (sauf contre-indication médicale) est en général bénéfique et favorise l’élimination des médicaments par exemple. Testez par vous-même et trouvez ce qui vous convient le mieux.
2.2.2 Bougez davantage.
L’exercice physique, sans excès, va notamment accroître notre niveau d’énergie et diminuer la sensation de fatigue et votre niveau de stress. De plus, grâce à la libération d’endorphines, vous aurez une sensation de bien-être. Ce n’est pas toujours facile d’avoir une activité physique, parlez-en avec votre professionnel de santé, même dix minutes par jour permet de renforcer vos muscles et d’obtenir des bienfaits. Le mini trampoline par exemple est souvent apprécié car il permet de faire des oscillations et une variété de mouvements sans sauts ce qui permet de mobiliser la lymphe et de bouger le corps en douceur et sans impacts.
2.2.3 Dormez suffisamment
Vivre avec sa maladie signifie souvent vivre avec la fatigue… Parfois, il peut être nécessaire de se reposer davantage. Certaines personnes ont adopté la sieste ce qui leur permet de tenir l’après-midi. Sachez que pendant vous dormez, non seulement vous récupérez, mais votre corps se régénère. Ce n’est pas du temps perdu mais une nécessité.
2.3 Échangez avec les autres
Il peut être utile de partager votre expérience avec d’autres personnes atteintes de la même pathologie ou de rejoindre un groupe de soutien. Il existe des groupes sur les réseaux sociaux pour presque tout, vous devriez pouvoir trouver un groupe qui vous corresponde. Préférez un groupe privé pour vous sentir plus en confiance et en intimité pour partager votre vécu. Pensez à demander aux membres du groupe ce qui les soulage, ce qui aggrave leur état… Posez toutes vos questions et partager vos doutes. Apportez votre soutien et partagez vos astuces ou vos victoires. Ainsi vous serez soutenu et soutiendrez également les autres ce qui est bon pour l’humeur.
3- Vivre avec sa maladie, comment vivre pleinement ?
Parmi les personnes que j’ai pu rencontrer qui vivaient pleinement avec une lourde maladie, toutes semblaient avoir les mêmes secrets. Ces personnes disaient avoir pris conscience que leur bonheur ne dépendait pas de leurs conditions de vie, ni de leur santé mais de la façon dont elles vivaient la situation. Elles avaient développé leur bonheur en changeant la façon dont elles voyaient et vivaient les évènements. Leur regard sur la vie, sur leur vie avait changé. Elles avaient modifié leur regard sur la vie en une vision plus agréable et optimiste.
Je me souviens d’une patiente lorsque j’étais élève infirmière qui était en phase terminale d’un cancer. Malgré cela, elle était sereine, détendue et souriante. Elle savait qu’elle était en soins palliatifs, et préparait sa famille à sa mort. Je me souviens encore de son visage rayonnant. J’étais réellement impressionnée par cette femme. En discutant avec elle, elle m’apprit qu’elle était consciente de son état et qu’elle avait choisit de vivre chaque instant pleinement, en en profitant comme-ci c’était le dernier.
Toutes ces personnes rencontrées avaient cessé de perdre leur énergie à se battre contre la maladie, pour vivre avec elles-mêmes et non lutter contre elles-mêmes.
Elles avaient également une vie orientée sur le présent. Elles n’évoquaient pas ce qu’elles ne pouvaient plus faire, ne se comparaient pas à leur vie passé, mais restaient focalisées sur l’instant. Je me souviens d’une jeune femme en fauteuil roulant avec une myopathie qui me disait que chaque jour qui passait était le deuil d’un geste qu’elle ne pouvait plus faire. J’étais étonnée de voir le décalage entre ce qu’elle me disait que je trouvais particulièrement douloureux et son sourire et rayonnement sincères. Elle m’expliqua qu’elle avait pris l’habitude de se focaliser sur tout ce qu’elle pouvait encore faire et éprouvait de la reconnaissance pour ces gestes là au lieu de se fixer sur le geste devenu impossible à réaliser.
Ces personnes avaient aussi un réseau de quelques personnes qui comptaient pour elles. Une association pour certaines, la famille ou des amis pour d’autres.
Vivre avec sa maladie pour ces personnes-là, c’est prendre l’entière responsabilité de ce qu’elles vivent. Non pas des évènements qui arrivent mais de la façon dont elle les vivent, et comment elles peuvent s’adapter avec. Toute éventuelle lutte, victimisation ou colère n’avait pas de place dans leur vie.
Elles ont également développé une appréciation d’elle-même, de la personne qu’elles sont ainsi qu’une connaissance d’elles-mêmes notamment de leurs besoins qu’elles satisfont sans culpabiliser.
Étonnamment leurs besoins sont des choses très simples qui peuvent paraître basiques. L’une d’entre elle me racontait le plaisir de boire un thé avec son père, ce qu’elle n’avait pas eu l’occasion de faire avant la maladie. Elle profite de ce moment en étant pleinement présente et en profitant de cet instant, bien consciente qu’avec ou sans la maladie, le temps passe, change et ne se représente pas forcément.
Conclusion
En conclusion, il est possible de mieux vivre avec sa maladie, même si cela peut représenter un défi de taille, et cela demande du temps. Il est essentiel d’adopter une attitude positive, de s’entourer d’un soutien adéquat et de se faire accompagner afin d’optimiser vos chances de mener une vie plus épanouissante malgré les obstacles. N’oubliez pas que chaque personne est unique et que les stratégies pour mieux vivre avec sa maladie peuvent varier d’un individu à l’autre. Prenez le temps de découvrir ce qui fonctionne le mieux pour vous, et pensez à vous faire accompagner avec bienveillance par une coach de santé certifiée pour vous soutenir dans cette démarche délicate.