Peut-on vivre pleinement avec sa maladie ?

Parmi les personnes que j’ai pu rencontrer qui vivaient pleinement avec une lourde maladie, toutes semblaient avoir les mêmes secrets. Ces personnes disaient avoir pris conscience que leur bonheur ne dépendait pas de leurs conditions de vie, ni de leur santé mais de la façon dont elles vivaient la situation. Elles avaient développé leur bonheur en changeant la façon dont elles voyaient et vivaient les évènements. Leur regard sur la vie, sur leur vie avait changé. Elles avaient modifié leur regard sur la vie en une vision plus agréable et optimiste.

Je me souviens d’une patiente lorsque j’étais élève infirmière qui était en phase terminale d’un cancer. Malgré cela, elle était sereine, détendue et souriante. Elle savait qu’elle était en soins palliatifs, et préparait sa famille à sa mort. Je me souviens encore de son visage rayonnant. J’étais réellement impressionnée par cette femme. En discutant avec elle, elle m’apprit qu’elle était consciente de son état et qu’elle avait choisit de vivre chaque instant pleinement, en en profitant comme-ci c’était le dernier.

Toutes ces personnes rencontrées avaient cessé de perdre leur énergie à se battre contre la maladie,  pour vivre avec elles-mêmes et non lutter contre elles-mêmes. 

Elles avaient également une  vie orientée sur le présent. Elles n’évoquaient pas ce qu’elles ne pouvaient plus faire, ne se comparaient pas à leur vie passé, mais restaient focalisées sur l’instant. Je me souviens d’une jeune femme en fauteuil roulant avec une myopathie qui me disait que chaque jour qui passait était le deuil d’un geste qu’elle ne pouvait plus faire. J’étais étonnée de voir le décalage entre ce qu’elle me disait que je trouvais particulièrement douloureux et son sourire et rayonnement sincères.  Elle m’expliqua qu’elle avait pris l’habitude de se focaliser sur tout ce qu’elle pouvait encore faire et éprouvait de la reconnaissance pour ces gestes là au lieu de se fixer sur le geste devenu impossible à réaliser. 

Ces personnes avaient aussi un réseau de quelques personnes qui comptaient pour elles. Une association pour certaines, la famille ou des amis pour d’autres.

Vivre avec sa maladie pour ces personnes-là, c’est prendre l’entière responsabilité de ce qu’elles vivent. Non pas des évènements qui arrivent mais de la façon dont elle les vivent, et comment elles peuvent s’adapter avec. Toute éventuelle lutte, victimisation ou colère n’avait pas de place dans leur vie.

Elles ont également développé une appréciation d’elle-même, de la personne qu’elles sont ainsi qu’une connaissance d’elles-mêmes notamment de leurs besoins qu’elles satisfont sans culpabiliser.

Étonnamment leurs besoins sont des choses très simples qui peuvent paraître basiques. L’une d’entre elle me racontait le plaisir de boire un thé avec son père, ce qu’elle n’avait pas eu l’occasion de faire avant la maladie. Elle profite de ce moment en étant pleinement présente et en profitant de cet instant, bien consciente qu’avec ou sans la maladie, le temps passe, change et ne se représente pas forcément.